Dívenka (1,5) trpí vzácnou nemocí: Nádor v jazyku ji pomalu dusí k smrti

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov...

V září roku 2017 během parlamentních voleb představily Blesk Zprávy adeptům na ministra zdravotnictví příběh Elišky, která trpí vzácnou nemocí. Její rodiče, Alena a Luboš, popsali dennodenní boj nejen s Eliščinou chorobou, ale...

Mahfuza Salamová trpí vzácnou genetickou poruchou kůže, která jí znatelně komplikuje život. Nedovolí však, aby si ho nemohla užít naplno. Svým přístupem k životu může inspirovat mnohé z nás.

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je...

Pořádně těžkou zkoušku nadělil osud rodině sedmileté Natálky z Prahy. Dívenka onemocněla vzácnou a vážnou nemocí, aplastickou anémií, a potřebuje co nejrychleji transplantaci kostní dřeně. Situace je o to komplikovanější,...

Malinká Lexi Robinsonová trpí vzácnou nemocí. Ta způsobuje, že se její tělo „mění v kámen“. Maminka statečné desetiměsíční dívky o život své dcery každý den bojuje. Dokonce sesbírala podpisy a poprosila o pomoc britskou...

Čtyřletá Maruška má za sebou náročnou operaci srdce. Trpí krátkozrakostí, má vzácnou genetickou vadu a mentální retardaci. I přesto všechno bojuje a ráda chodí do zvláštní školky. Aby do ní ale mohla dojet, musí používat...

Život se s ní nemazlil, ale ona ani její rodiče se nevzdávají a s nepřízní osudu se statečně perou. Pětiletá Eliška z pardubického Svítkova trpí vzácnou nemocí CDKL5. Sužují ji epileptické záchvaty, špatně se pohybuje,...

Silvie (37) trpí vzácnou nemocí cév - arteriovenózní malformací (AVM). Lékaři v Česku pokusy o její léčbu vzdali, selhali i odborníci z Evropy. Silvin stav se léta zhoršoval, často krvácela, tvořily se jí bolestivé rány na uchu...

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před...

Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu,...

Maruška Žampachová je usměvavá mladá maminka a na první pohled byste neřekli, že je v invalidním důchodu, protože trpí vzácnou formou Ichtyózy, která byla v ČR diagnostikována pouze jí. Její nemoc ji ztrpčuje život každý den,...

Fanoušky Adalie Roseové zastihla 12. ledna tragická zpráva. Dívenka z amerického Texasu, která trpěla vzácnou nemocí progerií a inspirovala miliony lidí, zemřela v pouhých 15 letech. Zákeřné onemocnění způsobovalo, že stárnula...

Desetiletý chlapec se pomalu mění v kámen! Jaiden Rogers z amerického Colorada trpí nesmírně vzácnou chorobou, kvůli které mu nezastavitelně tvrdne kůže. Tuto chorobu lékaři diagnostikovali zatím jen u 40 pacientů a neexistuje na...

V nemocnici v italském Turíně pečují o opuštěné novorozeně, které trpí vzácnou kožní nemocí. Čtyřměsíční hoch Giovannino trpí ichtyózou typu harlekýn. Proč chlapec v nemocnici osiřel, není jasné. Zdravotnický...

Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička...

Kateřina (24) od svých 20 let trpí chronickou zánětlivou nemocí kůže, tzv. hidradenitidou. Čtyři roky přitom lékařům trvalo, než určili správnou diagnózu. Jedná se totiž o velmi vzácnou formu onemocnění, o níž mnoho nevědí...

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České...

Se syndromem Dravetové trpí náš syn už od svých šesti týdnů. Vzácné onemocnění se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. Příběh Kubíka je dalším dílem seriálu Můj boj s nemocí.