Filípek (8) s vzácnou genetickou nemocí: V Česku jí trpí jen čtyři kluci! Většina umírá před porodem

Nejčastější tagy

Dnes nejčtenější

Článek

Filípek (8) s vzácnou genetickou nemocí: V Česku jí trpí jen čtyři kluci! Většina umírá před porodem
Je mu osm, ale neumí mluvit, sám sedět ani chodit. Filípek z Prahy se narodil s velmi vzácnou genetickou poruchou nazvanou Rettův syndrom. Aktuálně je u nás zaznamenáno zhruba 94 případů, 90 z nich jsou dívky. U chlapců se nemoc...

09.11.2018 13:00 – celý článek na

Podobné články

Marušce (4) ukradli speciální kočárek: Trpí srdeční vadou a vzácnou nemocí, rodině chtějí pomoci policisté i záchranáři
- srdce
- záchranáři
Čtyřletá Maruška má za sebou náročnou operaci srdce. Trpí krátkozrakostí, má vzácnou genetickou vadu a mentální retardaci. I přesto všechno bojuje a ráda chodí do zvláštní školky. Aby do ní ale mohla dojet, musí používat...

23.02.2023 07:00 – Podobné články – celý článek
Krutá nemoc, kterou trpí jen kluci: Sebíčkovi (6) odumírají svaly
- kluci
- lenka
- svaly
Těžké chvíle zažívají Tsebo a Lenka Mazurkovi z Bohumína. Jejich chlapeček Sebastián (6) trpí vzácnou genetickou poruchou DMD, na kterou není lék a nejspíše se nedožije dospělosti. Klučina zatím netuší, co ho čeká.

27.03.2022 18:00 – Podobné články – celý článek
Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc
- bere
- pomoc
Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov...

21.10.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Eliška (6) trpí vzácnou nemocí: Před volbami politici slibovali pomoc. Dočkala se jí?
- alena
- blesk
- pomoc
- zdravotnictví
- zprávy
V září roku 2017 během parlamentních voleb představily Blesk Zprávy adeptům na ministra zdravotnictví příběh Elišky, která trpí vzácnou nemocí. Její rodiče, Alena a Luboš, popsali dennodenní boj nejen s Eliščinou chorobou, ale...

26.12.2019 06:00 – Podobné články – celý článek
Dominiček (5) se narodil se vzácnou genetickou poruchou: Maminka samoživitelka prosí veřejnost o pomoc
- maminka
- osud
- pomoc
- většina
- život
Osud připravil malému Dominikovi v útlém věku takové trápení, jaké většina lidí nezakusí za celý život. Hoch trpí vzácnou mutací genu GRIN1, která u něj způsobuje těžkou mentální retardaci, poruchy zraku i sluchu a celkově...

23.05.2020 20:00 – Podobné články – celý článek
Danielka (2,5) trpí vzácnou nemocí: Má ochablé svaly, nadějí jsou rehabilitace
- jedno
- osud
- rehabilitace
- svaly
Osud se s malou Danielkou (2,5) příliš nemazlil. Jedno jen asi z pěti dětí v Česku totiž trpí nemocí zvanou merosin deficitní kongenitální svalová distrofie (CMD). Onemocnění oslabuje převážně vrchní část těla. Holčička...

17.11.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Tiffany (44) trpí vzácnou genetickou poruchou: Žije v těle 84leté ženy!
- nemoci
- žena
Užívat života naplno se snaží Tiffany Wedekindová z amerického Ohia. Čtyřiačtyřicetiletá žena trpí vzácným syndromem předčasného stárnutí. Víc než třicet let ale o své nemoci vůbec neměla ponětí. Diagnózu se...

20.09.2022 22:00 – Podobné články – celý článek
Dívenka z Londýna trpí bolestivou nemocí kůže: Proti šikaně bojuje boxem!
- kůže
- život
Mahfuza Salamová trpí vzácnou genetickou poruchou kůže, která jí znatelně komplikuje život. Nedovolí však, aby si ho nemohla užít naplno. Svým přístupem k životu může inspirovat mnohé z nás.

15.03.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Jenda (32) je se vzácnou nemocí jediný pacient v Česku! Šance? Jedna ku milionu!
- typ
- vii
Jenda Pánek (32) trpí jako jediný pacient v Česku vzácnou nevyléčitelnou nemocí, která se nazývá mukopolysacharidoza typ VII. V jeho těle chybí enzym, který vylučuje škodliviny. Ty se v těle, následně i ve tkáních, hromadí a...

20.06.2019 06:00 – Podobné články – celý článek
Silvie trpí vzácnou chorobou: Její poslední nadějí byl lékař bývalého prezidenta
- lékaři
- stav
Silvie (37) trpí vzácnou nemocí cév - arteriovenózní malformací (AVM). Lékaři v Česku pokusy o její léčbu vzdali, selhali i odborníci z Evropy. Silvin stav se léta zhoršoval, často krvácela, tvořily se jí bolestivé rány na uchu...

26.12.2018 06:00 – Podobné články – celý článek
Maruška (23) bojuje s nevyléčitelnou nemocí kůže: Jediná v Česku trpí vzácnou formou Ichtyózy
- byste
- jediná
- kůže
- maminka
- život
Maruška Žampachová je usměvavá mladá maminka a na první pohled byste neřekli, že je v invalidním důchodu, protože trpí vzácnou formou Ichtyózy, která byla v ČR diagnostikována pouze jí. Její nemoc ji ztrpčuje život každý den,...

22.03.2017 14:00 – Podobné články – celý článek
Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku
- autismus
- auto
- maminka
Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je...

20.05.2022 06:01 – Podobné články – celý článek
Holčička trpí vzácnou nemocí, kterou má jen pět dívek! Nikdo neví, co s ní bude
- systém
Holčička Sadie Chittocková trpí vzácnou chorobou postihující centrální nervový systém. Choroba se hlavně objevuje u chlapců. Sadie patří tak k dalším čtyřem holčičkám, které toto onemocnění postihlo. Choroba napadá míchu,...

25.08.2020 11:00 – Podobné články – celý článek
Holčička se narodila se vzácnou genetickou poruchou: Vypadá jako Boris Johnson!
- vlasy
Layle Davisové je osmnáct měsíců, a přesto některým připomíná dospělého muže. Ptáte se, jak je to možné? Holčička totiž trpí zvláštní genetickou poruchou. Ta způsobuje, že její vlasy tak trochu „žijí vlastním...

28.07.2022 11:00 – Podobné články – celý článek
Žena má vzácnou poruchu růstu, ale nevzdává se. Dělá radost dětem i seniorům
- ellis
- příroda
- radost
- sedm
Příroda se s jednačtyřicetiletou Marií Sikorovou z Ostravy nemazlila. Do vínku jí totiž už při narození dala velmi vzácnou genetickou vadu omezující růst, kterou trpí sedm lidí z deseti milionů. Nazývá se Ellis van Creveldův...

15.03.2024 11:00 – Podobné články – celý článek
Pacient: Nová léčba je pro mě zázrak
- poprvé
- rodina
Pan Pavel Dobrovolný (45) trpí vzácnou genetickou poruchou imunitního systému, hereditárním angioedémem (HAE). Ten se u něj poprvé objevil ve dvou letech bolestivým otokem ruky. Pavlova rodina měla s touto nemocí zkušenosti již...

15.05.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Italská rodina trpí vzácnou genetickou vadou, necítí bolest
- bolest
- rodina
Se šesti členy jedné rodiny z italské Sieny, kteří necítí téměř žádnou bolest, se vědci potýkali řadu let. Nyní se zdá, že záhadu konečně rozklíčili. Zjistili, že se jedná o genetickou mutaci, kterou dost možná netrpí...

24.12.2017 14:00 – Podobné články – celý článek
Žije s vzácnou genetickou vadou. Ze svého postižení si dělá legraci na sociálních sítích
- kristýna
- život
Od narození má vzácnou genetickou vadu, kterou způsobily dva geny. Kvůli tomu je odkázána na život na vozíku i pomoc druhých. Své postižení ale jako překážku Kristýna Odložilová nevnímá. Je to i díky jejím kamarádkám, se...

10.05.2023 11:00 – Podobné články – celý článek
Eliška (5) trpí vzácnou nemocí: Sužují ji epileptické záchvaty i autismus. Dívce můžete pomoci i vy
- autismus
- eliška
Život se s ní nemazlil, ale ona ani její rodiče se nevzdávají a s nepřízní osudu se statečně perou. Pětiletá Eliška z pardubického Svítkova trpí vzácnou nemocí CDKL5. Sužují ji epileptické záchvaty, špatně se pohybuje,...

09.09.2019 06:00 – Podobné články – celý článek