Maxíkovi (1) s SMA zbývá poslední krok: Zahájení léčby komplikuje byrokracie!

Nejčastější tagy

Dnes nejčtenější

Článek

Maxíkovi (1) s SMA zbývá poslední krok: Zahájení léčby komplikuje byrokracie!
- byrokracie
Roční Maxík trpí vzácnou nemocí, na kterou sice existuje lék, ten je ovšem nejdražší na celém světě. Lidé se mu na něj složili, vybrali mezi sebou neuvěřitelných 62 milionů korun, ale malý chlapec nemá ani tak vyhráno....

20.04.2020 06:00 – celý článek na

Podobné články

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!
- lékaři
- naděje
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla...

02.09.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Nemocný Ríša už nejdražší lék světa dostal: Maxíkovi zbývá jen krůček!

Bohužel i některé děti musí čelit velmi zákeřným chorobám... Mezi ty nejvážnější bezesporu patří spinální svalová atrofie (SMA), která byla ještě donedávna neléčitelná. Lék už sice existuje, ale je velmi drahý - stojí...

27.03.2020 18:00 – Podobné články – celý článek
Maxíkovi se SMA se po podání nejdražšího léku skvěle daří: Raz, dva, tři, počítá si krůčky
- nový
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se tak v květnu minulého roku. Za několik...

28.01.2021 08:00 – Podobné články – celý článek
Maxíkovi s SMA se po podání nejdražšího léku skvěle daří: Raz, dva, tři, počítá si krůčky
- nový
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se tak v květnu minulého roku. Za několik...

28.01.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Karabach - Plzeň 0:0, skvělý brankář Staněk udržel naději na Ligu mistrů
- online
- plzeň
Zbývá poslední krok. Fotbalová Plzeň rozehrála závěrečné předkolo o postup do Champions League proti Karabachu nadějně. Po bezgólové remíze v Ázerbájdžánu se rozhodne v domácí odvetě ve Štruncových sadech.

17.08.2022 16:00 – Podobné články – celý článek
SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík
- lékaři
Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S...

28.05.2020 21:00 – Podobné články – celý článek
Radost v rodině Oliverka s SMA: Klučina má nový vozíček, rodiče poslali krásné poděkování dárcům
- nový
- rodina
Čtyřletý Oliverek se potýká se závažnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději rodina vkládala do genové léčby, na kterou se složili dárci z celé republiky. Chlapeček však bohužel nakonec nejdražší lék světa...

26.05.2023 07:00 – Podobné články – celý článek
Poslední krok k Euru: mladí fotbalisté jsou v odvetě proti Belgii ostražití
- fotbalové
- slovensko
Poslední krok na hrbolaté cestě na Slovensko zbývá fotbalové reprezentaci do 21 let. V odvetném utkání baráže jí proti Belgii stačí i porážka o gól a postoupí na mistrovství Evropy 2025, jehož pořadatelem je bývalý federální...

18.11.2024 16:00 – Podobné články – celý článek
V Brně fotbalová liga nezačala. Zápas se Slavií zrušil hustý déšť
- body
- fotbalové
- kola
- osud
- počasí
- slavie
Poslední zápas programu 1. kola fotbalové ligy se ve stanoveném termínu neodehraje. Po nedělních výhrách Boleslavi a Hradce se o body měli od 19 hodin utkat hráči Brna a Slavie, ale rozhodčí Pavel Královec musel zápas kvůli...

31.07.2016 19:00 – Podobné články – celý článek
Evropská byrokracie má sílu zastavit i tanky, stěžuje si francouzský generál
- byrokracie
Rychlý přesun jednotek a vojenské techniky napříč Evropou komplikuje téměř neuvěřitelná byrokracie. Podle generála Bertranda Toujouse, velitele nově vytvořeného pozemního velitelství francouzské armády pro Evropu, si to Francouzi...

07.08.2024 08:00 – Podobné články – celý článek
Karol Hrádela: Chci věřit, že v kauze Čapí hnízdo je vše průzračně čisté
- chci
- rozhodnutí
- volby
- vše
Nijak mne nepřekvapuje, že u Čapího hnízda zbývá poslední krok, jak uvádí titulek rozhovoru v Deníku N; konkrétně zní: V kauze Čapí hnízdo chybí poslední krok. Rozhodnutí padne bez ohledu na volby, říká Bradáčová.

08.04.2021 15:00 – Podobné články – celý článek
Nemocnému Maxíkovi přišel dojemný dopis: Podporovatelům poděkoval na dálku
- dopis
- příběhy
Příběhy dětí trpících zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) dojaly mnoho lidí z celého Česka. Maxík, Oliverek a Adámek se stali velkými oblíbenci jednotlivců i organizací a spolků, které se snaží jejich rodinám pomáhat...

17.07.2020 21:00 – Podobné články – celý článek
Budou to mít těžké, ale pořád nám zbývá ten poslední krok, krotí Nečas brněnskou euforii
- kometa
- nečas
Kometa vybojovala ve středu večer před svými fanoušky třetí výhru v sérii s Plzní a je krok od postupu do finále hokejové extraligy.

04.04.2018 23:00 – Podobné články – celý článek
Aničku (21) SMA už téměř úplně ochromilo: Pojišťovna nechtěla zaplatit lék
- peníze
- vybrat
Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší lék světa zvaný Zolgensma. Ten jim nakonec...

10.06.2020 06:00 – Podobné články – celý článek
Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu...

06.12.2021 06:00 – Podobné články – celý článek
Srbské volejbalistky porazily Itálii a na ME jsou krok od obhajoby titulu
- turecko
- výběr
Srbským volejbalistkám zbývá poslední krok k obhajobě evropského titulu. V semifinále šampionátu v Ankaře zdolaly Itálii 3:1 a v nedělním finále je čeká Turecko. Domácí výběr přehrál rovněž ve čtyřech setech Polky, které...

07.09.2019 22:00 – Podobné články – celý článek
Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“
- kluci
- osud
Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí...

27.05.2020 15:00 – Podobné články – celý článek
Westminster schválil zákon proti tvrdému brexitu, předčasné volby opozice nepodpoří
- královna alžběta
Nyní už zbývá, aby s návrhem zákona, který schválily obě komory britského parlamentu, souhlasila královna Alžběta II.

06.09.2019 18:00 – Podobné články – celý článek
Pilc (Svobodní): Rozežraný stát
- byrokracie
Byrokracie se rozpíná, aby splnila potřeby rozpínající se byrokracie. Potřebujeme změnu, zvyšování byrokracie prosperitě nepomáhá.

19.10.2016 08:00 – Podobné články – celý článek