Dvouletý Vincent se potýká se vzácnou poruchou metabolismu. V Česku ji mají jen dva pacienti

Nejčastější tagy

Dnes nejčtenější

Článek

Dvouletý Vincent se potýká se vzácnou poruchou metabolismu. V Česku ji mají jen dva pacienti
- lékaři
- miminko
První půlrok po narození byl Vincent úplně normální miminko. Pak mu ale lékaři diagnostikovali poruchu metabolismu, kterou trpí jen hrstka lidí po celém světě. V Česku jsou takoví pacienti jen dva, na nemoc neexistuje žádný lék....

19.10.2022 11:00 – celý článek na

Podobné články

Martínek je po operaci ve Francii zpět v Česku. Doléčovat se bude v Motole
Dvouletý Martínek se vzácnou genetickou poruchou se po operaci v nemocnici ve Francii vrátil do Česka. V neděli jej převezla sanitka z pražského letiště Václava Havla do nemocnice v Motole. Rodiče již dříve uvedli, že se operace...

18.02.2024 16:00 – Podobné články – celý článek
Filípek (8) s vzácnou genetickou nemocí: V Česku jí trpí jen čtyři kluci! Většina umírá před porodem
Je mu osm, ale neumí mluvit, sám sedět ani chodit. Filípek z Prahy se narodil s velmi vzácnou genetickou poruchou nazvanou Rettův syndrom. Aktuálně je u nás zaznamenáno zhruba 94 případů, 90 z nich jsou dívky. U chlapců se nemoc...

09.11.2018 13:00 – Podobné články – celý článek
Vincent (2) plakal tak, až ztrácel vědomí: S vzácnou nemocí jsou v Česku jen dva, lék není!
- miminko
Těšili se na své první miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že vytoužený chlapeček nebude v pořádku. V šesti měsících Vincentova života se však ukázalo, že jako jeden ze dvou lidí v Česku se narodil s velmi vzácnou metabolickou...

29.12.2022 11:00 – Podobné články – celý článek
Dívka (†12) se vzácnou poruchou podlehla covidu: 6 dní boje s nemocí a zástava srdce
- srdce
- týden
Dvanáctiletá Italka se vzácnou genetickou poruchou zemřela pouhý týden po nakažení koronavirem. Co začalo lehkým kašlem, skončilo srdeční zástavou. Jejím případem se zabýval soud v Británii, informoval server DailyMail.

14.10.2021 16:00 – Podobné články – celý článek
Chlapec, pro kterého lidé darovali přes 150 milionů, odletěl na léčbu

Dvouletý Martínek má vzácnou genetickou poruchou. Experimentální léčbu ale odmítla zaplatit pojišťovna.

21.01.2024 14:00 – Podobné články – celý článek
Žena trpí vzácnou poruchou, kvůli které neustále zapáchá po rybině
- kelly
- parfémy
- ryba
Kelly Fidoe-White (36) z Manchesteru trpí vzácnou poruchou, která způsobuje, že zapáchá jako ryba. I když se myje několikrát denně, používá deodoranty a parfémy, stejně zapáchá natolik, že se stydí chodit mezi lidi. Je jednou z...

22.02.2017 15:00 – Podobné články – celý článek
Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!
- dívka
- jediná
- kůže
- lékaři
S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku...

28.04.2023 13:00 – Podobné články – celý článek
Už teď vidíme změny, jásají rodiče. Martínek (2) se po operaci vrátil do Česka
- hodiny
- martin
Dvouletý Martin se vzácnou genetickou poruchou se po léčbě ve francouzském Montpellier vrací do Prahy. Kolem nedělní druhé hodiny odpolední chlapec, na jehož léčbu pomocí genové terapie Češi ve sbírce vybrali přes 150 milionů...

18.02.2024 15:00 – Podobné články – celý článek
Martínka pustí z kliniky ve Francii o víkendu
- lékaři
Žádné komplikace, naopak první zlepšení. Po více než dvou týdnech od podání unikátní léčby se dvouletý Martínek, který trpí vzácnou genetickou poruchou, vrací domů. Francouzští lékaři ho z nemocnice propustí o víkendu....

16.02.2024 18:00 – Podobné články – celý článek
Dvouletý (Soukromníci): Experimenty s nemocnicemi odskáčou pacienti
- michal
Experimenty s nemocnicemi odskáčou pacienti, nebude je mít kdo léčit ani ošetřovat, varuje Michal Dvouletý, krajský zastupitel, předseda Strany soukromníků ČR ve Zlínském kraji.

25.08.2018 12:00 – Podobné články – celý článek
Pomozte Adámkovi se vzácnou poruchou, která ho izoluje od kolektivu
- lékaři
Adámkovi budou teprve dva roky, přesto už si prožil víc než mnoho dospělých. V půl roce mu lékaři zjistili vzácnou poruchu imunity. Podstoupil transplantaci kostní dřeně, která proběhla úspěšně. Vyhráno sice ještě nemá, je...

17.03.2018 08:00 – Podobné články – celý článek
Martínek (2) byl na sále 10 hodin! A první slova rodičů po náročné operaci
- dnes
Dvouletý chlapec se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce víc než 150 milionů korun, se ve středu v nemocnici ve francouzském Montpellier podrobil operaci. ČTK to dnes...

01.02.2024 11:00 – Podobné články – celý článek
Martínka operovali. Trvalo to 10 hodin
- martin
Dvouletý Martin, který trpí vzácnou genetickou poruchou, se ve Francii podrobil operaci. Zákrok neurochirurgů trval 10 hodin. Na nákladnou léčbu lidé vybrali částku 150 milionů korun, neboť zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit.

01.02.2024 09:00 – Podobné články – celý článek
Hříčka přírody: Ve 2 letech má penis dospělého muže!
- vousy
Velmi vzácnou poruchou předčasného pohlavního zrání trpí dvouletý Ind, který má už jako batole pohlavní orgány dospělého muže, vousy a také aktivní pohlavní pudy. Jeho rodiče se musejí smířit s tím, že ve svém věku při...

02.06.2016 21:01 – Podobné články – celý článek
Beátce (1,5) se v tělíčku ukládá nebezpečný amoniak! Vzácnou nemocí trpí jen 3 pacienti v Česku
- zuzana
Dlouholetí partneři Zuzana a Ondřej z Brna vychovávají téměř čtyřletého Huga a dvacetiměsíční Beátku. Společně strávený čas je nyní pro čtyřčlennou rodinu vzácností. Důvodem je vážné onemocnění malé Beátky....

23.05.2020 08:00 – Podobné články – celý článek
Daneček (5) žije s vzácnou vývojovou vadou: Jeho mozek nemá závity!
- mozek
Dostal do vínku velmi vzácné onemocnění, se kterým se v Česku potýká jen několik dětí. Danečkův (5) mozek je hladký, bez obvyklého zvrásnění do závitů…Chlapeček je kvůli postižení naprosto odkázán na péči svých...

19.08.2019 06:00 – Podobné články – celý článek
Dvouletý Artur trpí vzácnou nemocí, kterou má na světě 27 dětí. U nás je jediný
- lékaři
- maminka
- vše
Malému Arturovi diagnostikovali po několika měsících života vzácnou metabolickou poruchu, přestože první potíže jeho maminka objevila hned po porodu. Jenže lékaři byli přesvědčeni, že se nic neděje, že je vše dáno jen špatnou...

06.04.2021 11:00 – Podobné články – celý článek
Dominiček (5) se narodil se vzácnou genetickou poruchou: Maminka samoživitelka prosí veřejnost o pomoc
- maminka
- osud
- pomoc
- většina
- život
Osud připravil malému Dominikovi v útlém věku takové trápení, jaké většina lidí nezakusí za celý život. Hoch trpí vzácnou mutací genu GRIN1, která u něj způsobuje těžkou mentální retardaci, poruchy zraku i sluchu a celkově...

23.05.2020 20:00 – Podobné články – celý článek
Jiřík od narození trpí vzácnou poruchou, po prodělání covidu se jeho stav výrazně zhoršil
- lékaři
- miminko
- stav
Jiřík se narodil před dvanácti lety jako zdravé miminko. Ve čtyřech měsících mu ale lékaři diagnostikovali vzácnou poruchu jménem hyperinzulinismus. Rodičům sdělili, že bude mentálně retardovaný a nikdy nebude chodit. Rodiče...

25.06.2021 12:00 – Podobné články – celý článek