Sedmiletý Kuba žije se vzácným syndromem Dravetové. Nebezpečné jsou pro něj i pozitivní emoce

Nejčastější tagy

Dnes nejčtenější

Článek

Sedmiletý Kuba žije se vzácným syndromem Dravetové. Nebezpečné jsou pro něj i pozitivní emoce
- kuba
Syndromem Dravetové v Česku trpí pouze desítky dětí. Život s takovým onemocněním je ale extrémně náročný. Syndrom kromě častých a dlouhých epileptických záchvatů způsobuje dětem problémy s chůzí, opožděný mentální...

28.07.2023 11:00 – celý článek na

Podobné články

Vzácné onemocnění způsobuje Kubíkovi těžké záchvaty. Nemoc nelze vyléčit
- jakub
Sedmiletý Jakub trpí vzácným onemocněním – takzvaným syndromem Dravetové, který se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. Jeho příběh je dalším dílem našeho seriálu Můj boj s nemocí.

07.07.2023 01:00 – Podobné články – celý článek
Téměř od narození trpí těžkými epileptickými záchvaty, které se lékařům nedaří dostat pod kontrolu
- jakub
Sedmiletý Jakub z Hostivic u Prahy trpí vzácným onemocněním, tzv. syndromem Dravetové, který se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. S nemocí bojuje už od šesti týdnů svého života. Vzhledem...

21.06.2023 11:00 – Podobné články – celý článek
Dívka žije se vzácným syndromem, hrozí jí nádory. Pomoci může sbírka
- sbírka
- srdce
Dvouletá Karolína se narodila se vzácným Costello syndromem. Stejnou diagnózu s ní sdílí jen zhruba 300 lidí po celém světě. Dívku trápí zpomalený vývoj i onemocnění srdce, do budoucna jí hrozí také vznik nádorů. Péče o ni...

14.07.2024 15:00 – Podobné články – celý článek
Laurinka (3) trpí vzácným CHARGE syndromem: Jedna rehabilitace stojí rodinu 65 tisíc korun. Pomůžete?
- rehabilitace
- život
Laurince jsou teprve tři roky, už si toho ale prožila víc, než mnozí z nás za celý život. Trpí totiž vzácným a velmi závažným CHARGE syndromem, který ovlivňuje prakticky celé její tělo. Prodělala již několik operací a...

11.06.2018 20:00 – Podobné články – celý článek
Elenka (4) trpí vzácným syndromem: Spouštěčem záchvatů může být obyčejná dětská radost
- netušil
- radost
První záchvat malé Elenky (4) trval čtyřicet pět minut. Bylo jí teprve 5 měsíců a nikdo netušil, že je to jen první z mnoha. Na vině je nemoc zvaná syndrom Dravetové, vzácné a těžké neurologické onemocnění, které kromě...

25.02.2023 07:00 – Podobné články – celý článek
Jsi ošklivka, nadávali jí! Žena s vzácným syndromem se jim netradičně postavila
- illinois
- melissa
Inspirativní blogerka Melissa Blakeová (39) z amerického státu Illinois není už od pohledu obyčejnou ženou. Trpí totiž vzácným Freeman-Sheldonovým syndromem, kvůli kterému se stala mnohokrát terčem posměchu i šikany. Ona se však...

08.10.2020 12:00 – Podobné články – celý článek
Vojtíšek trpí vzácným syndromem: Lidé mu poslali 2,2 milion na vytouženou operaci!
- peníze
- ucho
- vybrat
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácným Goldenharovým syndromem. Má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Pomůže mu nákladná operace v USA, na kterou vybíral s rodinou peníze. Nakonec se podařilo vybrat...

05.12.2020 13:00 – Podobné články – celý článek
Vojtíšek trpí vzácným syndromem: Lidé mu poslali 2,2 milionu na vytouženou operaci!
- peníze
- ucho
- vybrat
Malý Vojtíšek (4) trpí vzácným Goldenharovým syndromem. Má jinou tvář, nemá pravé ucho a na to levé je nedoslýchavý. Pomůže mu nákladná operace v USA, na kterou vybíral s rodinou peníze. Nakonec se podařilo vybrat...

05.12.2020 14:00 – Podobné články – celý článek
Necítí bolest a nekomunikuje. Matyas trpí vzácným syndromem, rodina shání pomoc
- bolest
- matyas
- pomoc
- rodina
- život
Zpomalený vývoj, neschopnost ovládat tělo, záchvaty vzteku či snížený práh bolesti. Tak vypadá život dvouletého Matyase, který trpí vzácným Rettovým syndromem. Kvůli onemocnění potřebuje speciální kočárek i intenzivní...

28.04.2024 19:00 – Podobné články – celý článek
Stella (8) trpí vzácným syndromem: V noci má den a ve dne noc!
- lékaři
- stella
Na první pohled nepoznáte, že je Stella (8) jiná, než ostatní holčičky. Trpí vzácným syndromem Smith Magenis, který lékaři objevili zatím jen u patnácti dětí z České republiky.

20.03.2024 15:01 – Podobné články – celý článek
Češi vybrali přes 100 milionů na nemocného Martínka. Je to zázrak, těší otce
- osobnosti
- pomoc
- vybrat
Přes sto milionů se podařilo vybrat ve veřejné sbírce pro nemocného Martínka. Trpí vzácným genetickým syndromem AADC, jehož léčbu pojišťovna neproplácí. O tom, kdy a kde léčba proběhne, zatím rodina jedná.

26.09.2023 08:00 – Podobné články – celý článek
Emička statečně bojuje se vzácným syndromem: Bohužel přišla další rána!
Sedmiletá Emička trpí vzácným genetickým syndromem, se kterým celá její rodina statečně válčí už od jejího narození. Krutou ranou osudu však přišli o pomůcky, hračky i oblečení, které holčička potřebuje.

21.07.2024 06:00 – Podobné články – celý článek
Chlapec (14 měs.) trpí vzácným syndromem: Jeho vlásky se nedají učesat a sotva propustí vodu!
- 100
- maminka
Nepoddajnou hřívu má Locklan Samples. Čtrnáctiměsíční chlapec z americké Atlanty trpí vzácným syndromem, který má pouze 100 lidí na světě. Vlásky mu na hlavě trčí jako bodliny a nelze je učesat! Maminka Katelyn tvrdí, že se...

12.12.2021 17:00 – Podobné články – celý článek
Zemřel Sebastianek, miminko s vzácným syndromem, kterému drželo palce celé Česko
- miminko
Příběh malého Sebastianka, který loni dojal celé Česko, má bohužel smutný konec. Miminko se vzácným syndromem začátkem února i přes veškerou péči lékařů a rodiny zemřelo.

17.02.2018 06:00 – Podobné články – celý článek
Dokáže si vybavit každý detail, který v životě prožil. Někdy je to pro něj prokletí

Třiatřicetiletý Joey DeGrandis z New Yorku trpí velmi vzácným syndromem - hyperthymésií. Ten u člověka způsobuje, že má extrémně zvýšenou autobiografickou paměť. Dokáže si tak vybavit každý detail, který ve svém životě...

13.12.2017 11:00 – Podobné články – celý článek
Pětiletý Toníček se jako jediný v Česku potýká se vzácným Menkesovým syndromem
- dnes
- svět
Měla se jim narodit holčička, na svět nakonec přišel chlapeček. Toníčkovi je dnes pět let a od narození trpí vzácným genetickým onemocněním zvaným Menkesův syndrom. Ovlivňuje metabolismus mědi v těle a způsobuje řadu...

14.08.2023 10:00 – Podobné články – celý článek
Martínek a 100 milionů: „Dezinformace. Je to jinak.“
- 100
- systém
Česko posledních pár desítek hodin žije příběhem malého chlapce Martínka, který trpí vzácným onemocněním – tzv. AADC syndromem, který postihuje nervový systém a dosud byl diagnostikován u asi 120 lidí na celém světě....

27.09.2023 10:00 – Podobné články – celý článek
KVÍZ: Miliony na léčbu i opravy. Víte, jak Češi pomáhali ostatním v nouzi?
- opravy
- peníze
- poprvé
Češi se ve veřejné sbírce složili na léčbu dvouletého Martínka, který žije se vzácným syndromem AADC. Není to ale poprvé, co lidé dokázali pomoci. Peníze posílají nemocným, do oblastí zasažených katastrofami či obětem...

30.09.2023 14:00 – Podobné články – celý článek
Tiffany (44) trpí vzácnou genetickou poruchou: Žije v těle 84leté ženy!
- nemoci
- žena
Užívat života naplno se snaží Tiffany Wedekindová z amerického Ohia. Čtyřiačtyřicetiletá žena trpí vzácným syndromem předčasného stárnutí. Víc než třicet let ale o své nemoci vůbec neměla ponětí. Diagnózu se...

20.09.2022 22:00 – Podobné články – celý článek