Od sedmi let jsem na vozíku. Mám spinální svalovou atrofii

Nejčastější tagy

Dnes nejčtenější

Článek

Od sedmi let jsem na vozíku. Mám spinální svalovou atrofii
- lékaři
- nohy
- poprvé
Poprvé si rodiče všimli, že něco není v pořádku, když mi byly dva roky. Zvláštně se mi stáčely nohy a chodila jsem po špičkách. Postupně mi začala dělat problémy i běžná chůze. Často jsem slabostí upadla. Lékaři zjistili,...

15.10.2023 01:00 – celý článek na

Podobné články

Mám snad zadek přilepený k vozíku? I postižení lidé mohou mít sex, vzkazuje dívka se spinální svalovou atrofií
- alex
- dívka
- většina
- zadek
Alex Dacy se nebojí veřejně mluvit o tom, na co se většina lidí stydí zeptat. Influencerka trpí spinální svalovou atrofií 2. typu a většinu života strávila na vozíčku. Přesto nezalezla někam do kouta, ale o svém onemocnění...

16.11.2024 20:00 – Podobné články – celý článek
Bez pomoci se již neobejde. Veronika trpí spinální svalovou atrofií
- veronika
Naposledy stála paní Veronika na vlastních nohou ve svých sedmi letech. Trpí totiž spinální svalovou atrofií – vrozeným onemocněním, které se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva. Se svým osudem se pere statečně a...

28.12.2023 01:00 – Podobné články – celý článek
VZP bude hradit dětem se spinální svalovou atrofií terapii, jde o jednu z nejdražších

V současné době pojišťovna hradí genetickou terapii čtyřem dětským pacientům se spinální svalovou atrofií.

16.12.2020 19:00 – Podobné články – celý článek
Maxík (4) trpí spinální svalovou atrofií: K těžké nemoci se navíc přidal autismus!
- autismus
- nemoci
- vše
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a pak přišel onen zázračný lék Zolgensma. Potom se...

19.06.2022 12:00 – Podobné články – celý článek
Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se
- hannah
- youtube
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o...

09.09.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Zvládám dýchat sama, jsem ta šťastnější, říká dívka se spinální atrofií
- anička
- dívka
- pomoc
- svaly
Osmnáctiletá Anička Hlavicová má vzácnou vrozenou genetickou vadu – spinální svalovou atrofii (SMA). Téměř neovládá příčně pruhované svaly, a tak potřebuje pomoc s převlékáním, hygienou a pokaždé, když se chce napít. To...

26.11.2018 01:00 – Podobné články – celý článek
Sárinko, andílku, leť! Rodina pohřbila dívku se svalovou atrofií: Místo dvou let žila téměř 20!
- lékaři
- rodina
Příběh zlatovlasé modrooké holčičky Sáry Kališové (19) z Hrušovan nad Jevišovkou před lety dojal celé Česko. Dívenka se narodila se spinální svalovou atrofií a lékaři jí dávali nejvýše dva roky života… Díky obětavé...

14.05.2024 18:01 – Podobné články – celý článek
Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii
- maminka
- miminko
- nemocnice
- odběr krve
Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na podzim ostravská nemocnice. U Filípka se jako...

03.02.2022 13:00 – Podobné články – celý článek
Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi
- kamarádi
- veselí
Adámka s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na...

27.09.2020 16:00 – Podobné články – celý článek
Malý Adámek trpí obávanou spinální svalovou atrofií: Sbírku pro něj podpořili i rodiče Maxíka
- adam
- vybrat
Malý Adam (1) je jedním z dětí, které trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Zbývají mu dva měsíce na to, aby se jemu a jeho rodičům podařilo vybrat 2,5 milionu dolarů na lék Zolgensma, ale na účtu má zatím necelý půl...

05.04.2020 07:00 – Podobné články – celý článek
Po podání Spinrazy dělá dvaadvacetiletá Anička se svalovou atrofií ohromné pokroky
- anička
- dnes
- lékaři
Anička Hlavicová trpí odmala spinální svalovou atrofií. Lékaři jí dávali dva roky života. Dnes je mladé slečně dvaadvacet let a má se čile k světu. Už rok totiž dostává „zázračný“ lék jménem Spinraza, po kterém dělá...

09.09.2021 11:00 – Podobné články – celý článek
Největší dojetí k Vánocům. Maxík díky léku proti atrofii leze po čtyřech
- zdravotnictví
Složilo se na něj velké množství lidí. Na nejdražší lék v historii českého zdravotnictví. První dávku zolgensmy na svalovou spinální atrofii dostal chlapec před sedmi měsíci. Nyní každým dnem dělá velké pokroky. Den před...

25.12.2020 17:00 – Podobné články – celý článek
Lidem se svalovou atrofií svitla naděje, ministerstvo pro ně chce nový lék
Pacienti trpící spinální svalovou atrofií, která je prozatím nevyléčitelnou chorobou, mají šanci na zlepšení či udržení zdravotního stavu. Ministerstvo zdravotnictví jedná o zpřístupnění nového léku. Ten prozatím užívá...

13.10.2017 16:00 – Podobné články – celý článek
Screening u novorozeňat může nově odhalit i svalovou atrofii či těžkou poruchu imunity
- jenž
Od letošního ledna mohou maminky nově zažádat v rámci běžného novorozeneckého screeningu, jenž umožňuje včasnou diagnózu nemocí, i o test na spinální svalovou atrofii (SMA) a těžkou kombinovanou imunodeficienci (SCID)....

19.01.2022 12:00 – Podobné články – celý článek
Z kapky krve odhalí i svalovou atrofii. Novinka pomůže u novorozenců
- nemoci
Testování na potenciální zdravotní problémy u novorozenců se od ledna rozroste o další vzácné nemoci. Rodiče budou moci nechat své děti vyšetřit nově i na spinální svalovou atrofii (SMA) nebo těžkou kombinovanou imunodeficienci...

06.12.2021 16:00 – Podobné články – celý článek
Oliverek statečně bojuje se spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka

Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky. Všechny je pojil stejný problém – chybělo...

16.05.2022 14:00 – Podobné články – celý článek
Lék na svalovou atrofii uhradí pojišťovny, léčba vyjde na stamiliony ročně
Zdravotní pojišťovny budou podle ministerstva zdravotnictví dětem i dospělým hradit lék na spinální svalovou atrofii (SMA) Spinraza. O schválení úhrad informoval úřad ve středu. Podle zveřejněného stanoviska ročně léčba asi 140...

24.08.2022 15:00 – Podobné články – celý článek
Pojišťovny zaplatí drahý lék na svalovou atrofii
Zdravotní pojišťovny budou dětem i dospělým hradit lék Spinraza, určený pro pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA). Úhradu schválilo ministerstvo zdravotnictví, potřeba je ještě stvrzení ze strany Státního ústavu pro...

25.08.2022 19:00 – Podobné články – celý článek
Ve 20 na vozíku. Léčbu za šest milionů ročně si musel vyvzdorovat
Nejvyšší správní soud řekl, jak mají zdravotní pojišťovny postupovat v případu pacientů se svalovou spinální atrofií, kteří žádají o úhradu jediného léčivého přípravku.

20.04.2020 16:00 – Podobné články – celý článek